Labdaros akcija “Baltas angelas“

„Baltas Angelas” šiais metais globos krištolinę mergaitę

 Airinė Airinė su mama

Ukmergės kultūros centras vykdo jau 16-ąją labdaros ir gerumo akciją „Baltas Angelas“. Šiais metais „Baltas Angelas“ nusileis Taujėnų seniūnijoje, trapios krištolinės mergaitės Airinės šeimoje. Kalėdinė dvasia kviečia žmones suremti pečius, atverti širdis ir padėti vaikui augti, vystytis, būti tokiam kaip visi.

Airinė – ketvirtas vaikas šeimoje. Vyriausias jos brolis šiais metais Vilniaus universitete pradėjo studijuoti anglų ir prancūzų kalbas. Sesuo – nuo šio rugsėjo mokosi Jono Basanavičiaus gimnazijos pirmoje klasėje, o jaunesnysis brolis -Dukstynos pagrindinės mokyklos pirmokas. Airinė šiais metais, rugsėjo mėnesį, pradėjo lankyti lopšelį-darželį „Vaikystė“. Pernai į šį darželį jos nepriėmė, nes mergaitė dar nevaikščiojo, o šiemet ji mažai kuo skiriasi nuo kitų grupės vaikų. Skirtumas vienas – ūgis. Airinė už kitus vaikus - mažesnė.

Deja maža, guvi ir smalsi mergaitė serga labai reta liga - trapių kaulų sindromu. Airinės kaulai yra kaip stiklas, jie gali lūžti nuo menkiausio spustelėjimo. Todėl šeimos pagrandukė dar vadinama „krištoline mergaite”.

Pirmą kartą apie dukters ligą mama sužinojo besilaukdama. Darant echoskopijos tyrimą gydytojai pastebėjo, kad vaisiaus kaulai trumpesni nei turėtų būti, o ilgieji kaulai - išlenkti. Net Vilniaus universiteto ligoninėje Santaros klinikose tuo metu nepavyko nustatyti ligos, tik buvo konstatuotas faktas, kad vaikas gims mažesnis. Vaisius buvo ramus, nesispardė, gimęs kūdikėlis dažnai ir skausmingai verkė, visai nejudino kojyčių. Airinė nesivartė, einant laikui nebandė sėstis. Vaikščioti mergaitė pradėjo tik sulaukusi pusantrų metukų.

Gimus mergytei po ilgai trukusių tyrimų ir diagnozių, buvo nustatyta liga - trapių kaulų sindromas. Jis gali būti paveldimas arba tai spontaninė genetinė mutacija. Airinei tokia ir diagnozuota – atsitiktinai kažkuriuo metu mergaitės organizmas nustojo gaminti svarbiausią mūsų organizmo baltymą kolageną  arba jo pradėjo gaminti labai mažai. Todėl Airinės kaulai tapo trapūs, jie bet kada gali lūžti. Mergaitei tik gimus buvo nustatyta, kad pirmą kartą jos šlaunikaulis lūžo dar įsčiose. Kai jau gimus lūžo kitas šlaunikaulis – teko koją dėti į langetę. Kaulai mergaitei lūžti gali bet kuriuo metu, pavyzdžiui, vieną naktį mamai paėmus verkiantį vaiką ant rankų, įskilo žąstikaulis, palaipsniui ištrupėjo priekiniai dantys. Todėl Airinę būtina visą laiką saugoti.

Mergaitės mama sako, kad ši liga nei išgydoma, nei išaugama. Laikui bėgant ligos simptomai susilpnėja, tačiau suaktyvėja paauglystėje ir vyresniame amžiuje. Nors nuo ligos gydymo nėra, yra kompensuojami vaistai, kurie palengvina ligonės būklę. Anksčiau vaistai buvo lašinami po keturias valandas, dabar jie sulašinami per penkiolika minučių, kas 3 mėnesius. Teigiami pokyčiai medicinos srityje ir atsiradę nauji vaistai padėjo mergaitei sutvirtėti. Ji daugiau juda, nebėra lūžių, skausmo, prakaitavimo. Kad Airinė jaustųsi gerai, vaistus, įvairius vitaminus ir maisto papildus ji turi vartoti visą laiką. Deja kol kas  nežinoma, kaip vaistai veiks vėliau ir koks jų šalutinis poveikis.

Lietuvoje yra nedaug trapius kaulus turinčių vaikų, o ir suaugusysis žinomas tik vienas. Todėl mergaitės mamai nėra su kuo pasitarti, kaip auginti tokį vaiką. Tačiau mažylės mama nenuleidžia rankų ir tiki, kad gydytojų priežiūra, reabilitacijos ir sanatorijos padės. Tik laukia labai ilgas kelias. Airinė visą laiką stebima gydytojų. Ja rūpinasi ir Retų ligų centro darbuotojai, nes mergaitei be visų nelaimių, dar gresia apkurtimas ir regos sutrikimai. Planuojama į kaulus įstatyti ir teleskopines vinis, kad jos ilgėtų augant kaului.

Šiandien Airinės šeimai reikia lėšų kelionėms pas gydytojus, į sanatorijas, reabilitacijoms. Reikia tam tikros įrangos, avalynės. Reikia lėšų maisto papildams, vitaminams...

Gerumo, atjautos, supratimo niekada nebūna per daug. Akcijos „Baltas Angelas” iniciatoriai mano, kad nebūtina atlikti kažką labai didingo ar reikšmingo. Užtenka tik padėti žmonėms, kuriems reikalinga mūsų pagalba, suteikti džiaugsmo ir vilties…

Ukmergiškiai kviečiami suremti pečius, atverti širdis. Aukojant Kalėdų džiaugsmas bus abipusis ir dvigubai didesnis.

Paremti Airinės šeimą galite pinigines lėšas pervesdami į Ukmergės kultūros centro sąskaitą LT 02 718 240 000 313 0513 arba aukoti grynaisiais pinigais Ukmergės kultūros centre (Kauno g. 8, Ukmergė) darbo dienomis nuo 10.00 iki 18.00 val. pas budintį darbuotoją.

Organizatoriai garantuoja, jog visos paaukotos lėšos atiteks Airinės šeimai.

Ačiū Jums už gerumą.

Informacija apie labdaros ir gerumo akciją „Baltas Angelas” tel. nr. 8 646 90334.

„Balto Angelo” akcija vyks iki Trijų Karalių, t.y. 2022 metų sausio 6 dienos.

Pagrindinis „Balto Angelo” akcijos koncertas vyks antrą šv. Kalėdų dieną - gruodžio 26, 16.30 valandą Šv. apaštalų Petro ir Povilo bažnyčioje. Šventiniame koncerte gros ir dainuos Vilniaus universiteto akademinio dainavimo studija „VENI GAUDERE”, Ukmergės meno mokyklos jaunių ir jaunučių choras „RŪTA”, arfininkė – Justina Varkulevičiūtė (ansamblių meno vadovė – Adelė Mikalkėnienė). 

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Prasideda labdaros akcija „Baltas Angelas“

Gerumo, atjautos, supratimo niekada nebūna per daug. Ir nebūtina atlikti kažką labai didingo ar reikšmingo.
Padėdami žmonėms, kuriems reikalinga mūsų pagalba, jiems suteikiame džiaugsmą ir viltį…
Ukmergės kultūros centras pradeda jau 16-ąją labdaros ir gerumo akciją „Baltas angelas“
Baltas angelas vėl beldžiasi į jūsų širdis… įsileiskite.. Jūsų pagalbos reikia Airinei, mažai, krištolinei mergaitei…
Suremkime pečius, atverkime širdis. Aukokime ir tas Kalėdų džiaugsmas bus abipusis ir dvigubai didesnis.

Paremti Airinės šeimą galite pinigines lėšas pervesdami į Šiaulių banko Ukmergės skyriaus Ukmergės kultūros centro sąskaitą LT 02 718 240 000 313 0513, arba aukoti grynaisiais pinigais Ukmergės kultūros centre (Kauno g. 8) darbo dienomis nuo 10.00 iki 18.00 val. pas budintį darbuotoją.

Organizatoriai garantuoja, jog visos paaukotos lėšos atiteks Airinės šeimai. Ačiū Jums už jūsų gerumą.

Informacija apie labdaros ir gerumo akciją „Baltas angelas“ tel. 864690334


Kalėdinis koncertas Angelas Baltas